ある男性による妻の介護体験記です。 今回は書くという良いチャンスが与えられましたので、現在の私の状況を整理し、見直す機会にしました。 内容は、 １．妻の病状と経過 ２．浦安市と単身赴任先の町とでの介護施設・体制の比較 ３．今抱えている問題点 ４−１．これまで私達が工夫してきた事 ４−２．これまで私達が工夫してきた事（続き１） ４−３．これまで私達が工夫してきた事（続き２） ５．介護における心の葛藤 ６．浦安市での今後の介護体制への提案 です。 介護の問題は、 これからほとんどの方が経験する問題だと思いますので、私の体験が参考になれば幸いです。 １．妻の病状と経過 　　 私は、本年(２００９年)３月末に１０数年に及ぶ単身赴任を終えて浦安に帰ってきた者です。 妻も仕事を持っていましたが、原因不明の難病で体調がかなり悪くなり、今から４年ほど前に定年を待たずに退職し、私の単身赴任先に転がり込んできました。 　まず、大学病院で病名を確定してもらうことにしました。 病名が分かることはある意味で安心感をもたらす事ですが、その病気が不治の病で、対症療法しか打つ手がないとなると、何とも言えない気持ちになりました。 病名を伝えた研修医が後で「病名を直接伝えるな」と上司に怒られた事を知りました。 癌と同様、病名を聞き絶望的になってしまう患者が多いからだそうです。 妻の病気は、今からほぼ１０年前、大きな字が書けない、字が下手になる事に始まって、歩くのが困難になり、車椅子生活から、ほとんど寝たきりになるという 経過をたどりました。以上の症状から分かるように、運動に関与する脳細胞群が障害を受け、舌や喉の動き、呼吸に至るまで、ほとんど全ての「運動」に 関与する筋肉の動きが失われていく病気です。 次回に述べますように、ショートステイ等の利用により、私は何とか介護をしながら仕事をし、無事定年を迎える事ができました。しかし、本年８月からは、 妻は物を食べる事も、会話をする事も困難になり、１０月に胃ろう設置の手術を行い、現在に至っています. 単身赴任先の兵庫 【戻る】 ２．浦安市と単身赴任先の町とでの介護施設・体制の比較 　　 　私達が経験した範囲内で書きます。 浦安市の方が財政状況が良いので、介護施設や介護者への援助は整っていると想像していたのですが、違っていました。 金銭的な援助制度や、タクシー利用の補助券、紙おむつの支給等は進んでいるようですが、ショートステイの体制は遅れています。 単身赴任先の町では地価が安く、数も多いからでしょうか、ショートステイの利用は比較的容易で、予約も割に容易に取れました。 利用時間も、朝食後から次の日の夕食後までで、朝８時半頃迎えに来て、次の日夜７時過ぎに送ってくれました。 私は、これを利用して、何とか２日間はまとまった仕事ができました。 ケアマネージャーを町の社会福祉協議会に所属する人にお願いしましたが、外出用の車椅子、ベッド用の電動エアマット、痰の吸引装置等を無料で借りる事が できました。 訪問入浴サービスも浦安よりも安く（２千円程度）利用できるようでした。 　浦安では、ショートステイの予約は「３ヶ月先でないとだめ」とのことで、なかなか利用できないでいました。 それでも、これまで数回利用しましたが、朝１０時頃に迎えに来て、翌日１４時半過ぎに家まで送ってくれるようになっています。実質１日で、 職を持ちながら介護する場合には、これだけではあまり役に立ちません。 浦安ではショートステイに代わってデイサービスを主に利用しているのですが、朝九時過ぎに迎えに来て当日１６時半頃家まで送ってくれます。 そこで、ヘルパーさんに４時半頃家に来てもらい、デイサービスからのお迎え、その後一時間ほどのケアをお願いして、何とか東京に出かけ、 仕事ができる時間を確保しました。しかし、ヘルパーさんが不足しており、現在この時間帯に来てくれるヘルパーさんを見つける事ができないでいます。 ヘルパーさんの待遇問題が確実に影響を与えています。 単身赴任先の介護施設 【戻る】 ３．今抱えている問題点 　　　　　 ２００９年８月になってから急激に食べる速度が遅くなり、数錠の薬を飲むのにも数時間もかかるようになりました。 これは、舌を上手に動かせなくなったのが原因です。そこで１０月上旬、胃瘻設置の手術をしました。胃瘻にして困った事は、 食事や薬を飲む事に関連した事をヘルパーさんに頼めなくなった事です。 これらの事が医療行為にあたるという事で、家族と看護師・医師以外はできないと言う事になっているからです。痰の吸引も同様なはずですが、 なぜかＡＬＳ等の特別な病気の患者については、誓約書を書くなどして、ヘルパーさんでもできると聞きます。 これは、その病気の患者数が多いために政治的な働きかけができたためだと想像されます。 訪問看護師さんは週１回１時間しか頼めていないので、朝、昼、晩、３食共に基本的に私が妻の面倒を見なければならなくなりました。 経管栄養の滴下時間だけでも、１時間はかかります。 その前後に薬を準備し、管を通して注入しなければなりませんので、朝食が済めば上手くいって３時間ほどで、昼食の準備、 昼食が済めば４時間ほどで、夕食の準備にかからざるを得ません。その合間を縫って自分の食事をしますので、 最近は、インスタント食品をもっぱら利用せざるを得なくなっています。 唯一、デイサービスの日は、妻の昼食の面倒を見なくて良いので、好きな物を食べられるはずですが、たまった仕事を片付けるのに追われて、 駅で買うおにぎりか、やっぱりインスタント食品を口にする事が多くなっています。幸い、私達がこれまで利用してきたデイサービスの施設では、 看護師さんが常駐しているので今後も利用可能です。 苦い経験があり、長期のショートステイは利用していません。家では、尿取りパットの交換をベッド上でするのではなく、できるだけ、 トイレまで行くようにしています。使わない筋肉が急速に無くなっていくように、体の動きも寝たきりでは悪くなっていきます。 まだ症状が今ほど進んでいなかった時、ショートステイの後で動きが急に悪くなることが度々あり、その後、家でのリハビリに苦労しました。 施設ではリハビリや、リハビリを兼ねて体を動かすようにお願いするのができにくい状況です。施設に見学に行きましたが、 寝かせたまま放置されているという感じでした。もちろん、家内も行くのを基本的に嫌がっていて、私の負担を考えて、 渋々施設を利用しているのが察せられます。　 経管栄養に利用している読書スタンド 【戻る】 ４−１．これまで私達が工夫してきた事 　 ○腰を痛めない介助の工夫 　残っている能力を少しでも長く維持するために、家の中ではできるだけ自分の筋肉を使った動作をさせるようにしてきました。この時、被介護者の体を支える 場面が多くなりますが、中腰でやらないよう心がけています。中腰では、腰痛になるのは必至だからです。私は、支える動作に応じて、 高さの違う椅子を２種類用意し(図１，２)、数秒以上支える必要がある時は、必ず椅子に腰をかけてから妻の体を支えるようにしています。 腰痛にしばしば襲われましたが、椅子の使用後は、その頻度が大分少なくなったように思います。 　日本の家は一般的には狭いので、介護をするのに開き戸は非常に邪魔になります。単身赴任先の住居は、借家だったので改装ができず、トイレのドアは 蝶番のところで取り外し、簡易のカーテンを取り付けて目隠しにしました（図１）。 ○ベッドでの上方への体の移動介助 　ベッド上で妻の体を移動させる時のために、体の下に滑りやすい布を敷いています（図３）。一番下に敷きパット（犬用のパットが大きさも良く，安い）、 次にバスタオル、一番上に布を敷きます。被介助者の体を上に移動する時は被介助者の頭の方に回り、上の方から脇の下を持って持ち上げるか、体の下に敷いた バスタオルの四隅を二人がかりで持ち上げるのが普通のやり方のようです。しかし、被介助者の両脇の下に介助者の両腕を入れ、手首のところを軸にした“てこ”の 原理を利用して、斜め下に入れた腕を垂直に立てることで被介助者の体を上の方に動かす方法が、小さな力で、かつ、狭い場所でもできる便利な方法です。 機会がある人は是非試して下さい。 東海道新幹線では、ベッド状態にできる椅子がある個室を事前の申し込みにより利用できます（11号車）。私達が新幹線を利用する時は、何時もこの布を持ち歩き、 妻の体の移動に利用していました。 　最近、滑る布と同じ狙いの介護用品がある事を知りました。値段が高い（1万円以上）のでお勧めできませんが。介護用品は、一般的に値段が高く困ります。 図１ 　　　　　　　　　 図２ 　　　　　　　　　 図３ 【戻る】 ４−２．これまで私達が工夫してきた事（続き１） 　 ○車椅子の利用に関して 　一人一人の症状にあった車椅子とその付属用具が有るように感じています。私達は、首下がりと体の傾きを少しでも抑える車椅子とその付属品を探しました。 車椅子を展示している場所（リハビリ病院や輸入取扱業者）を直接訪ねたり、病院の患者さんが使用している物や介護施設でも良さそうな車椅子を見かけたら、 その所有者に直接聞いたりしました。その結果、背中側に入れるクッションで、体を支えるのに良い物を見つけ、介護保険を利用してそれを購入しました。 他に、頭を支えるために“ヘッドレスト”という名の道具を利用しましたが、良い物は見つかっていません。ある福祉機器を扱う業者が言うには 「以前、あなた方の希望に合いそうなヘッドレストを見た事があるが、小さな業者が政府からの援助を受けて手工業的に作っていたので、 今では無いのではないか」との事でした。個別生産に近く、政府からの援助が無くなって価格が高くなり、採算が合わないようです。 ちなみに、アメリカでは車椅子関連だけでも利用者各人に100万円ほどの補助が出るそうです。 妻は座っていても姿勢を変えられないので、お尻のところに床づれができてしまいました。空気を入れるタイプのクッションで、 座った時のままに形を保持できる物（メリディアン）を見つけ、現在はそれも介護保険を利用して使用しています。 車椅子を利用していてもう一つの大きな問題は、段差です。歩道等での段差はかなり改善されてきていますが、未だ階段のみの場所は多く残されています。 ２段までの階段に関しては、幅約20センチ、長さ約90センチの木の板を買ってきて、それをスロープ代わりに利用して対処していました（図１）。 何も道具がない時は、後ろ向きで、前輪を上げて、段差に大きな後輪を当てながら力ずくで引っ張り上げるのが良い方法のようでした。 浦安の家では、敷地の広さの関係から、玄関から道路までスロープを設置する長さを確保できませんでしたので、階段をＬ字のようにし、 1ステップの幅を長くする（90�p）事で対応しましたが、これで十分でした。 ○旅行時の工夫 　かなり早い段階で、妻は寝返りがうてなくなりました。それで、床づれを防ぐためにベッドの硬さを調整する事が重要でした。 家の中では電動エアマットを介護保険で導入し、その硬さを調整しながら使っています。旅行に行く時は大がかりなエヤマットは持ち運びができませんので、 簡易型のエアマットとポンプを購入しました。それなりの重さになりましたが、車で移動したり、列車を利用する時は事前に宅配便で送ったりして利用しました。 車椅子もレンタカーの事務所まで送ってもらった事もありました。なお、このエアマットはデイサービスに行くときも利用しています。 図１ 　　　　　　　　　 【戻る】 ４−３．これまで私達が工夫してきた事（続き２） 　　　　　　　　　　 ○首下がり対策 　“首下がり”とは、車椅子等に座っていると、首を支える筋肉が硬直し、左右の筋肉の硬直程度の差により、首が左右のどちらかに斜め前方に傾き、 首が激しく痛む現象で、そのままでは30分もいると腰も痛くなり、座っていられなくなります。車椅子生活になった初期の頃(３年半ほど前)、 妻の外出や旅行が困難になった最大の原因は、この首下がりと体が一方方向に傾く事による耐えがたい痛みでした。どういう訳か、自家用車の椅子には 長く座って居られるようでした。 　担当医は、筋弛緩のためにボツリヌス菌の毒素を首の筋肉に注射するという処置をしてくれましたが、効果はそれほどありませんでした。 さらに誤嚥の症状が出てきていたので、誤嚥を促進する筋弛緩の注射も中止せざるを得ませんでした。「寝ているしかない」と言うのが担当医の首下がりに対する 唯一の残された対処方法のようでした。 週１回、リハビリのために訪問してくれていた理学療法士の助言で、頸椎を損傷した時に使用されるカラーや固定具(図1)を使用してみましたが、 これが予想以上に有効でした。 これら補助具のおかげで、妻を車椅子に乗せたままで2時間ぐらい買い物ができるようになりました。補助具の欠点は、首回りや胴回りをプラスチックの部品で 覆うため、夏など暑い時に蒸れてどうしようもない事です。妻は、自律神経のコントロールも上手にできなくなり、体温も大きく上昇する事があります。 冷却剤を同時に使う手があるかも知れませんが、未だ試していません。これら補助具を利用し始めてから数ヶ月から１年経った頃には、 これらの固定具を利用しなくとも車椅子に長く座っていられるようになっていました。その原因が、首の筋肉の硬直に対する慣れによるものか、 症状自体の変化によるのかは不明です。 　　 いずれにせよ、最初からこれら補助具が首下がりに対して有効である事が分かっていれば、妻との最後の海外旅行の機会を逃す事はなかったのではないかと 悔やまれます。現在は別の理由（経管栄養）で旅行はほとんどできない状態ですが。 　担当医のみではなく、多くの専門の異なる人に相談するのが、問題解決の良い方法だと思われます。我々の場合は、理学療法士の助言が役に立ったわけですが、 浦安に来てケアマネに聞いたところ、浦安では対応する病院が少なく、理学療法士による訪問リハビリは難しいとのことでした。そこで、浦安では訪問マッサージを 利用しています。訪問理学療法士と訪問マッサージ師の利用は、介護保険によるのではなく、医療保険を使うことになります。やはり医療保険対応の訪問看護も ケアマネが対応してくれます。 図１ 【戻る】 ５．介護における心の葛藤 　　　　　　　　　　 介護に当たっては、介護人の心の持ち様が肝要です。正直に言えば、今でも疲れたり、仕事がたまっていらいらしている時は、 妻の要望に対して、つい声を荒げる事があります。初めの頃は、自分の生活の大部分を妻の介護のために費やす事に納得できなくなる事も時々ありました。 私が最初に考えた事は、「この病気に自分がなったら」と言う事でした。一番悔しく、切ない思いをしているのは病人本人です。 自分の喉が渇いたらお茶が飲みたくなるし、体が痒くなったら、当然掻きます。それが自分でできないとしたらどうでしょうか？ 自分でできない事を夫に頼んで何で嫌な顔をされなければならないのでしょうか? 次に考えた事は、「天罰かな」と言う事です。若い時は、朝起きた時には妻は既に仕事に出かけ、夜、私が終電間際で帰ってくると、 家族全員寝ているような状態が示す様に、仕事等に没頭してきました。海外も合わせれば、単身赴任期間は結婚生活の半分以上に及びます。 罰が当たって、「奥さん孝行をしなさい」と言う天の導きかなと言う思いです。最も、私は宗教にこだわっていませんし、 「天罰」というのも適切な言葉でないとは思いますが。 もう数ヶ月前にテレビ（NHK）で放映していた事ですが、妻を介護していた老夫の、「妻と私は一心同体だよ」という言葉にはぴったり来るものがあります。 40年近く連れ添った妻には上記の言葉が合っているように思います。この感情を言葉に表すのは難しいのですが、介護の場面では、例えば、妻が「喉が渇いた」と 言えば、自分の喉が渇いたと自然に思い、身体が動くといった感じです。上述の“最初に考えた事”の進化形と言ったところでしょうか。 実際には、ほとんど聞き取れない、聞き分けられない声で呼ぶ妻に「なんだよ」とつい大きな声を出してしまう事が続いていますが。　 最近、仏教の本を読みましたが、「正しい行いを続ける事は、悟りへの道の一つである」というような文章がありました。“嫌だ”と思う気持ちでやっていると、 本当に嫌になり、心が乱れてきます。安定した“無の”気持ちで介護をする努力を続けていけば、自然に安定した気持ちになれることを実感しています。 妻に感謝です。ただし、この為には、周りからのそれなりの支援が必要な事を忘れるわけには行きませんが。 【戻る】 ６．浦安市での今後の介護体制への提案 　　　　　　　　　　 これまでの個人的介護体験から、いくつかの深刻な問題がある事に気がつきましたので、この機会にまとめさせて頂きます。 特に民主党政権が最近やろうとしていることは自公政治への逆戻りで、被介護人の症状を悪化させ、介護人の苦難を増加させるもので、非常に心配しています。 １つは、浦安市の特別養護老人ホームの入居申込書を見て、改めて気がついたことです。以前、私立の有料老人ホームのパンフレットを見て、知っていたのですが、 入居一時金も、月ごとの入居費も年金ではまかなえないので、放置し、忘れかけていました。 　 �@入居の条件として、「胃ろう等を設置しており、医療行為の必要な人」はだめだということです。自分で食べられなくなったら“尊厳死”を選べという様な意見も 見受けられますが、脳梗塞などで運動機能の一部が麻痺した場合や、私の家内の様に、脳細胞疾患の場合には、他の機能は十分残っているのに、 口からの食事が上手に出来なくなる事があり、胃ろう設置者は今後増加していくと考えられます。もし、全財産をはたいて有料老人ホームに入っていた場合には、 胃ろうを付けてホームから追い出されるか、胃ろうを付けないで、ホーム内で餓死するかの選択をせざるを得なくなります。浦安市外を探せば、胃ろう設置者を 受け入れてくれる施設があるかもしれませんが、市外に行かざるを得ない市政で宜しいのでしょうか？老人ホームには看護師又は医師の常駐を義務づけるか、 それに準じた処置を講ずるべきです。 �A現在私は退職しておりますが、私の様な立場の介護者にとって、浦安では職を持つことと、介護をすることの両立が不可能だという事です。 デイサービスとショートステイの送迎の時間を変更し、その日には1〜２日の仕事がまともに出来る様にすべきです。 これについては第２回目により詳しく書きました。 �B私の場合には、幸い認定担当者の理解があったので、ほぼ希望通りの介護度の認定を受けましたが、かなり危うかったようです。 良く事情が分かっているケアマネージャーの意見が反映される様にするか、介護度の区別を無くした方が良いかもしれません。 介護度の違いによって、受けられるサービスに違いがあるというのは、おかしいのかもしれません。一人一人の状況に合わせるべきです。 �C介護度に伴う、介護保険で受けられる援助額の上限にも問題があります。要介護度が低く、症状のあまり重くなかった頃は、余裕があったのですが、 最も重い要介護度になり、症状も重くなった最近は、無理をしてサービスを断っていました。 �D介護保険の不備が目につきます。病院内での付き添いは浦安市独自の援助が出来ましたが、同居者がいる場合の生活援助や、資源ゴミとしての新聞紙の搬出が 出来ない等、数え上げればきりが無いほど多くの制限があります。介護で疲れ切っている同居者への支援も必要ではないでしょうか？ 【戻る】